Il 23 aprile scorso una mamma di Gela, in Sicilia, ha annegato i suoi due bambini, il maggiore affetto da autismo e il piccolo forse solo sospettato di esserlo.
Un dato è certo: i servizi sociali e sanitari continuano a dimostrarsi impreparati culturalmente e inadeguati a dare risposte sia per i bambini che per gli adulti con autismo. Eppure, nonostante ne siano ancora sconosciute le cause, l'autismo può ugualmente consentire una buona qualità di vita, grazie a trattamenti intensivi e precoci.
Guido Mazzoni, presidente Anffas, ci regala una riflessione sul tema.
Non possiamo che continuare a ripeterlo nell'assistere alle numerose tragedie che hanno per protagonisti familiari di persone con autismo ("papà spara al figlio autistico", "mamma che si getta dalla finestra col figlio autistico", ecc.). E che vengono dimenticati in fretta: chi parla ancora di quest’ultimo evento o meglio chi ne ha preso spunto per fare qualcosa?
Il 2 aprile è stata la Giornata Mondiale dell'Autismo.
A pochi giorni da quella data una tragedia: questa mamma disperata, senza lavoro, esce di senno alla notizia o al sospetto che anche il secondo figlio, come il primo, è autistico e, con il gesto più terribile, cerca di far cessare quello strazio al quale non sa far fronte da sola.
Ma cosa può portare una donna, una madre, a uccidere i suoi figli? Gli interrogativi che sorgono nella nostra mente sono tantissimi. In quella mamma è di sicuro scattato qualcosa di brutto e angoscioso (questo vale anche per la mamma che pochi giorni dopo ha bruciata viva la sua piccolina, anche non disabile, ma problematica era tutta la situazione familiare).
La frequenza di episodi di questo genere dovrebbe far riflettere e spingere a chiedersi se non sia il caso piuttosto di cercare altre responsabilità per queste tragedie e porvi rimedio.
Nel 2004 sono state emanate dalla Società dei Neuropsichiatri Infantili le Linee Guida per l’Autismo. Ormai tutte le Regioni italiane hanno promulgato indicazioni per la riorganizzazione dei servizi per l'autismo, quasi ovunque, dove esistenti, obsoleti e insufficienti. Nel 2008 il Ministero della Salute ha emanato un documento sul trattamento delle sindromi autistiche.
Eppure, nonostante tutti questi documenti, i diritti dei bambini con autismo ad essere curati con terapie valide ed efficaci, ad essere educati e a vivere in modo sereno nella società sono ancora trascurati. Né per i bambini né per gli adulti autistici sono sufficienti le attuali scarsissime proposte di intervento e le famiglie, da sole, devono affrontare una disabilità che mette a dura prova (“non era più vita”), i pregiudizi che l'accompagnano, il disinteresse e l'incompetenza delle istituzioni.
Ecco perchè Anffas onlus Sondrio, con il sostegno finanziario iniziale del Rotary Club di Sondrio, ma ora anche delle Fondazioni Tirelli e Pro-Valtellina, cui va la nostra più sentita riconoscenza, ha prima istituito ed ora amplierà e arricchirà di servizi per la nostra provincia un Centro Autismo (centro di valutazione capacità e sostegno educativo per bambini con autismo).
Sarebbe importante che anche la stampa e i mass-media in genere fossero vicini ai problemi dell'autismo, una delle disabilità più frequenti e invalidanti, di dar voce alle famiglie che ogni giorno debbono farsi carico di ogni tipo di problema - anche di quelli che non spetterebbe loro.
Ma anche ai genitori con figli affetti da autismo o altra grave disabilità voglio mandare un messaggio facendo leggere la riflessione di una mamma: ““Nella mia vita che da 34 anni è, in modo prevalente, quella di una madre di un figlio disabile, tra le poche cose che ho imparato c’è la consapevolezza che per dare corpo e concretezza alla mia vita e a quella di mio figlio devo aver la forza e il coraggio di allargare la mia visione di lui in un raggio molto più ampio che non il ristretto ambito della sua disabilità”
Vivere una vita complessa, con situazioni cogenti da risolvere, spesso ti costringe ad allontanare dai tuoi pensieri tutto quello che non riguarda “il Problema” e questo isola di fatto il piccolo nucleo familiare dal resto della società.
Questo è un grosso errore, perchè mentre il resto della società non si accorgerà della nostra assenza, noi ci ritroveremo profondamente e terribilmente soli, dentro un assordante silenzio della società’’.
E da soli, in quel silenzio, si può morire e far morire, ma noi dobbiamo ribellarci all’isolamento, dobbiamo farci sentire presenti con le nostre difficoltà e i diritti che ci competono e rivendichiamo (a costo di essere considerati rompiscatole, come capita anche a me spesso), ma anche con una ricchezza che solo noi possiamo dare, ai nostri figli speciali anzitutto, ma anche alla comunità di cui dobbiamo sentirci parte, sempre.
